De inclusieve ontwikkeling van gezondheidsvragenlijsten voor mensen die moeite hebben met lezen en schrijven
Meike Theunissen, Monique Koks-Leensen, Jenneken Naaldenberg, Geraline Leusink, Fieke Raaijmakers & Kirsten Bevelander (Radboud UMC)
Inleiding
Het monitoren van de volksgezondheid met vragenlijstonderzoek is van groot belang voor het identificeren van gezondheidstrends en het ontwikkelen van doelgerichte interventies en beleidsmaatregelen. Echter, het is een uitdaging om laaggeletterden voor dergelijk gezondheidsonderzoek te bereiken vanwege de complexiteit in taal en lengte van de vragenlijsten, evenals ontoereikende wervingsstrategieën.
Dit resulteert in een gebrek aan representativiteit in de uitkomsten van dergelijk onderzoek. Een recent voorbeeld hiervan is monitoring van de volksgezondheid ten tijde van de COVID-19-pandemie, waarvoor in Nederland het RIVM en de GGD-en verantwoordelijk waren. Zij volgden een groot landelijk cohort (n=189.619), waarvan de overgrote meerderheid hoger opgeleid was[1].
Dit is zorgelijk, aangezien 2,5 miljoen mensen in Nederland laaggeletterd zijn en moeite hebben met lezen en schrijven. Bovendien behoren er kwetsbare subgroepen tot deze populatie, zoals mensen met een lichte verstandelijke beperking, die vaker kampen met gezondheidsproblemen en meer ondersteuning nodig hebben dan de algemene bevolking. Hun specifieke gezondheidsbehoeften worden door gebrek aan toegankelijkheid en inclusie niet geïdentificeerd en meegewogen in beleid.
Dit onderzoek richt zich daarom op het identificeren van strategieën en elementen die bijdragen aan het succesvol betrekken en bereiken van mensen die moeite hebben met lezen en schrijven in een vragenlijstonderzoek naar gezondheid.
Vraagstelling
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat gezondheidsvragenlijsten toegankelijk en begrijpelijk zijn voor mensen die moeite hebben met lezen en schrijven, en tegelijkertijd effectief zijn in het bereiken en betrekken van deze doelgroep?
Methode
Voor deze case study is gebruik gemaakt van een kwalitatieve documentanalyse, waarbij ongeveer 300 documenten m.b.t. de ontwikkeling en implementatie van de COVID-19 monitor zijn geanalyseerd. Deze monitor is een toegankelijke online vragenlijst in eenvoudige taal, ontwikkeld samen met mensen die moeite hebben met lezen en schrijven. De documenten hadden betrekking op verslagen van cognitieve interviews en gebruikerstesten, notulen van project overleggen en wervingsteksten. De analyse was gebaseerd op bestaande theorieën over de ontwikkeling van online vragenlijsten en wervingsstrategieën voor moeilijk bereikbare populaties[2],[3].
Voorlopige resultaten[4]
De bevindingen onderstrepen het belang van een inclusief ontwikkelproces, met nadruk op het gebruik van cognitieve interviews om begrijpelijke taal te waarborgen in gezondheidsvragenlijsten. Met deze interviews kan worden vastgesteld of de vragen correct worden begrepen en geïnterpreteerd door de deelnemers. Tevens bieden ze waardevolle inzichten in hoe zij informatie verwerken en denkprocessen doorlopen bij het beantwoorden van vragen. Samen met vertegenwoordigers uit de doelgroep zijn op basis van die resultaten formulering en structuur van vragen aangepast om de begrijpelijkheid te verbeteren. Het vervangen van complexe of multi-interpretabele woorden door eenvoudigere alternatieven, en het toevoegen van uitleg en illustratieve voorbeelden, draagt bovendien bij aan de begrijpelijkheid.
Deze inzichten zijn ook toepasbaar bij het ontwikkelen van wervingsmateriaal voor deze doelgroep. Het op een passende manier aanspreken van deze groep speelt een belangrijke rol bij het effectief bereiken en motiveren van deelnemers.
Hoe verder?
De verkregen inzichten worden meegenomen in een vervolgonderzoek naar de langetermijngevolgen van de coronapandemie op de gezondheid van mensen die moeite hebben met lezen en schrijven, dat in de toekomst eveneens inzichten oplevert over inclusieve vragenlijstontwikkeling.
[1] Van den Boom et al. 2023. Cohort profile: The Corona Behavioral Unit cohort, a longitudinal mixed-methods study on COVID-19-related behavior, well-being and policy support in the Netherlands. Plos One 18(7): e0289294. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0289294
[2] Toepoel, 2015. Doing surveys online. SAGE Publications Ltd.
[3] Pharos, 2022. Duidelijke vragenlijsten, de basis voor goede zorg. Infosheet. Pharos, Utrecht
[4] Koks-Leensen et al. 2024. Toegankelijk monitoronderzoek voor mensen met een lichte verstandelijke beperking en/of laaggeletterden. TSG Tijdschr Gezondheidswet. https://doi.org/10.1007/s12508-024-00430-4